Помощь семье Катковых

06.10.2021

Уважаемые горожане!

 

В администрацию городского округа «Город Лесной» обратилась за помощью семья Катковых. Сыну Каткову Косте, 29.09.2019 года рождения, поставлен диагноз «Спинально-мышечная атрофия». Диагноз подтвержден врачебной комиссией ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница г Екатеринбург».

          Спинально-мышечная атрофия – генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных абсолютно сохранен.

          Один укол необходим мальчику, чтобы стать здоровым человеком. Препарат «Zolgensma» производства компании Novartis является на сегодня единственным генно-инженерным препаратом, после введения которого мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным. Пациенту необходима всего одна инфузия препарата в течение жизни! Препарат не включен в Государственный реестр лекарственных средств Российской Федерации.

           Стоимость медицинского препарата более 150 млн. рублей. Семье, в которой отец служит в ФГКУ «Специальное управление ФПС № 6 МЧС России», а мама – студентка ФГБОУ ВО «Уральский государственный медицинский университет», таких средств не собрать.

           Единственный выход – обратиться к меценатам за помощью.

           Семья обращается в благотворительные фонды за помощью. В настоящее время семья Катковых включена в реестр больных спинальной мышечной атрофией, который ведет благотворительный фонд «Семьи СМА». Но задачей этого фонда является оказание юридической, информационной, консультативной поддержки взрослым и детям со СМА. Адресные сборы на лекарственную терапию данный благотворительный фонд не несет.

           Центр правовой и социальной поддержки населения обращается к неравнодушным горожанам, к общественности города помочь семье Катковых. Времени на сбор средств немного. Мы со своей стороны также постараемся привлечь к этой теме предприятия, учреждения, организации. Добро всегда возвращается добром. От нас с вами зависит судьба маленького жителя нашего города.

           Через сайты администрации и Управления социальной политики, через электронные сети мы будем доводить до сведения жителей города информацию о суммах, поступающих на наш счет с пометкой «для Кости».

 

Реквизиты Центра:

Автономная некоммерческая организация «Центр правовой и социальной поддержки населения городского округа «Город Лесной»

ИНН  6630013754Хочу такой сайт

КПП  668101001

Расчетный счет   40703810369270000012

Банк   ПАО КБ «УБРИР»

Кор.счет   30101810900000000795

БИК   046577795

e-mail  cp2014@bk.ru

Назначение платежа: благотворительные средства для  семьи  Кости Каткова  

Просмотров всего: , сегодня:

Рейтинг: . Оценили: .

Дата создания: 06.10.2021

Дата обновления: 06.10.2021

Дата публикации: 06.10.2021

Наверх
На сайте используются файлы cookie. Продолжая использование сайта, вы соглашаетесь на обработку своих персональных данных. Подробности об обработке ваших данных — в политике конфиденциальности.

Внимание

Перейти в раздел
Дистанционное обучение.

Перейти

Функционал «Мастер заполнения» недоступен с мобильных устройств.
Пожалуйста, воспользуйтесь персональным компьютером для редактирования информации в «Мастере заполнения».