06.10.2021
Уважаемые
горожане!
В
администрацию городского округа «Город Лесной» обратилась за помощью семья
Катковых. Сыну Каткову Косте, 29.09.2019 года рождения, поставлен диагноз
«Спинально-мышечная атрофия». Диагноз подтвержден врачебной комиссией ГАУЗ СО
«Областная детская клиническая больница г Екатеринбург».
Спинально-мышечная атрофия –
генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и
приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий
характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания
доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных
абсолютно сохранен.
Один укол необходим мальчику, чтобы
стать здоровым человеком. Препарат «Zolgensma» производства компании Novartis является на сегодня единственным
генно-инженерным препаратом, после введения которого мутировавший или
отсутствующий ген замещается функционально полноценным. Пациенту необходима
всего одна инфузия препарата в течение жизни! Препарат не включен в
Государственный реестр лекарственных средств Российской Федерации.
Стоимость медицинского препарата
более 150 млн. рублей. Семье, в которой отец служит в ФГКУ «Специальное
управление ФПС № 6 МЧС России», а мама – студентка ФГБОУ ВО «Уральский
государственный медицинский университет», таких средств не собрать.
Единственный выход – обратиться к
меценатам за помощью.
Семья обращается в благотворительные
фонды за помощью. В настоящее время семья Катковых включена в реестр больных
спинальной мышечной атрофией, который ведет благотворительный фонд «Семьи СМА».
Но задачей этого фонда является оказание юридической, информационной,
консультативной поддержки взрослым и детям со СМА. Адресные сборы на лекарственную
терапию данный благотворительный фонд не несет.
Центр правовой и социальной
поддержки населения обращается к неравнодушным горожанам, к общественности
города помочь семье Катковых. Времени на сбор средств немного. Мы со своей
стороны также постараемся привлечь к этой теме предприятия, учреждения,
организации. Добро всегда возвращается добром. От нас с вами зависит судьба
маленького жителя нашего города.
Через сайты администрации и
Управления социальной политики, через электронные сети мы будем доводить до
сведения жителей города информацию о суммах, поступающих на наш счет с пометкой
«для Кости».
Реквизиты
Центра:
Автономная некоммерческая организация
«Центр правовой и социальной поддержки населения городского округа «Город
Лесной»
КПП
668101001
Расчетный счет 40703810369270000012
Банк
ПАО КБ «УБРИР»
Кор.счет 30101810900000000795
БИК 046577795
e-mail
cp2014@bk.ru
Назначение
платежа: благотворительные средства для семьи
Кости Каткова
Просмотров всего: , сегодня:
Дата создания: 06.10.2021
Дата обновления: 04.11.2021
Дата публикации: 06.10.2021